Болезнь Ниманна-Пика

Прошу подсказать если вам что то известно о болезни Ниманна Пика. У моего внука в 2011 году выявили болезнь Ниманна Пика. Мы лечили его в столице Ирана в Тегеране. Врачи обещали жить будет но каждый год должен пройти курс лечения до переходного возраста (до 14-15 лет) Сейчас весна и у него появляется изменение со здоровьем. То есть, моментами тошнота (не всегда), очень изредка кровотечение из носа в маленьких количествах (по 5-10 капель) Прошу кто знает подскажите пожалуйста, это не сигнал ли об очередной лечении.